Cystisk Fibrose (CF) er en arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. 150.000 danskere, eller 3% af befolkningen, bærer arveanlægget for CF, og der er ca. 500 patienter i Danmark. Det gen, som er muteret ved cystisk fibrose, kontrollerer produktionen af et protein, som har betydning for transporten af salte og vand over cellemembraner overvejende i lunger og i fordøjelsessystemet. I lungerne medfører komplikationen, at kroppens sekret bliver umådeligt sejt, hvilket danner grobund for bakterier, og dermed lungeinfektioner, som skal bekæmpes med antibiotika.

Jeg startede mandag d. 20/2 på en 14 dages IV-kur, hvor antibiotikaen gives direkte i blodet, tre gange dagligt. Det er en voldsom behandling, både for bakterier og krop, og så tager det både tid og overskud, men mere om det senere.
Det er nøje planlagt, at denne IV-kur ligger så tæt op af afrejsedatoen, som den gør, for det er vigtigt, at jeg giver mig selv og mine lunger de bedste forudsætninger for en god rejse, hvor helbredet skal være så godt som muligt, hele vejen igennem!

Cystisk Fibrose har førhen ikke været noget, jeg har kunne mærke på mine lunger, men de foregående to gange jeg har været på en tilsvarende IV-kur, har jeg i de sidse 14 dage op til kur start, kunne mærke det i mine lunger. Jeg har hostet en del mere end normalt, og kommer der en forkølelse eller virus i omløb, rammer den mig hårdere end den normal vis ville gøre, især i form af hoste.

Antibiotikaen gives som sagt direkte i blodet, tre gange dagligt, hver ottende time. Det i sig selv er en udfordring, at få tilpasset ind i en travl hverdag, da det taget omkring 30 minutter, hvor man er koblet til et dropsæt – hver gang. Derudover må man ikke være alene i de 30 minutter man tager medicinen, da der kan opstå en allergisk reaktion som, i værste, men kun meget få tilfælde, kan ende i et anafylaktisk chok.

Det varierer fra patient til patient hvordan man fortrækker at IV-kuren skal forløbe. Min hverdag hænger bedst sammen, hvis jeg tager et dagligt smut forbi hospitalet ved eftermiddagstid. Her tager jeg min “frokost medicin” og får aften og morgen dosen med hjem. På den måde kan jeg passe mit arbejde, dog kun på deltid, og samtidig få lov til at sove i min egen seng. Aften og morgen dosen tager jeg således der hjemme, hvor min omsorgsfulde roomie, har indviliget i at hjælpe til, hvis der skulle opstå en allergisk reaktion.
Der er også en række forskellige måder hvorpå man kan få injiceret medicinen. Nogle får indopereret en “port” under huden, andre får det via venflon eller “drop”, som bliver skiftet cirka hver tredie dag. Jeg har dog valgt en tredie løsning, som klart er den der fungerer bedst for mig. Jeg lægger selv en sommerfugl i venen, hver gang jeg skal have medicinen, og tager den ud, så snart det er løbet ind. Det er mange stik i løbet af 14 dage, men samtidig giver det mig en frihed, som jeg sætter stor pris på. Jeg skal ikke konstant være opmærksom på venflonnen i min arm, og jeg kan bade og bevæge mig frit. For mig og min psyke, betyder det meget, at jeg kan tage sommerfuglen ud, og være “rask” så snart dropposen er tom – i det mindste indtil næste dosis, otte timer senere. 

Jeg er nu over halvvejs i kuren og jeg kan mærke en tydelig forskel; Jeg hoster stort set ikke længere, heller ikke efter et grin. Det kan være hårdt at være på IV-kur, og medicinen kan gøre en ret udmattet. Men når man så tydeligt kan mærke resultater, er det det hele værd!

Mandag d. 6 marts skal jeg til “slut-kur” hvor man gennemgår en række undersøgelser og tests, som skal give et praj om kurens virkning. Mit håb er, at min lungefunktion er steget. Den har i lang tid ligget omkring de 70%, men mit ønske og mit mål er, at den nærmer sig 80% inden afrejse.

Indtil da krydser jeg fingre og passer min IV-kur.