Behandling

Om Cystisk Fibrose

Cystisk Fibrose (CF) er en arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. 150.000 danskere, eller 3% af befolkningen, bærer arveanlægget for CF, og der er ca. 500 patienter i Danmark med sygdommen. Det gen, som er muteret ved cystisk fibrose, kontrollerer produktionen af et protein, som har betydning for transporten af salte og vand over cellemembraner overvejende i lunger og i fordøjelsessystemet. På grund af denne fejl har personer med cystisk fibrose for lidt væske i sekretet, hvilket fører til sej, klæbrig slim i luftveje og tarme. Dette giver to overordnede komplikationer: Manglende evne til at optage næring fra mad og hyppige lungeinfektioner.

Her på siden kan du kort læse om hvad sygdommen medfører, samt hvilke behandlingsmetoder jeg benytter mig af i min hverdag og på rejsen

Kilder: CFF AUH

 

Fordøjelsessystemet

I fordøjelsessystemet forårsager den arvelige fejl, at optagelse af proteiner og fedtstoffer fra maden bliver utilstrækkelig. Derfor tager man supplerende enzymer, Creoner, som hjælper med at nedbrydningen af maden, således at man kan optage både proteiner og fedtstoffer.

Lungerne

I lungerne medfører komplikationen at kroppens sekret bliver umådeligt sejt, hvilket danner grobund for bakterier, og dermed lungeinfektioner, som skal bekæmpes med antibiotika. 

Lungefysioterapi

Formålet med lungefysioterapi: At løsne og fjerne slim fra lungerne, således at bakteriernes grobund minimeres

I lungefysioterapien arbejder man på, at få en dybere vejrtrækning og derved en bedre luftgennemstrømning i lungerne. En dybere vejretrækning fører til udvidelse af luftvejene, hvilket medfører, at der kommer luft om på den anden side af slimet, og denne luft kan hjælpe med at “skubbe” slimet op i de øvre luftveje, således at man kan hoste/støde slimet op. Overordnet set er der to måder at gøre dette på:

  • Træning med PEP-fløjte

  • Fysisk aktivitet

P

PEP fløjten løsner slim og ved hjælp af stødning fjernes slimet fra luftvejene. PEP fløjten er udformet med en ventil og en modstand. Når man ånder ud oplever man derved en modstand. Denne modstand opbygger et positivt tryk i lungerne ved udånding (Positive Expiratory Pressure) og luftvejene udvides, slimet løsnes og kan hostes eller stødes op. 

F

ysisk træning, såsom konditionstræning i form af  eksempelvis løb, kan have samme virkning som PEP fløjten. Det er vigtigt, at man under aktiviteten bliver forpustet  og får pulsen op. Gerne i en sådan grad, at man har svært ved at snakke samtidig. Forpustelsen medfører den dybe vejrtrækning, som udvider luftvejene og hjælper med at løsne slimet

Hvad

En blog om at rejse med en kronisk sygdom, og en blog om at se mulighederne og ikke begrænsninger

Hvorfor

Fordi sygdom ikke skal styrer dit liv. Intet er sort/hvidt, heller ikke din evne til at leve livet

Hvor

En rejse til Nepal, Malaysia, Cambodia og Vietnam. 12 uger med evntyr og tasken fuld af medicin

Kontakt mig