Mit liv med CF

En rejse med Cystisk Fibrose

 

Der er rigtig mange udfordringer i at rejse med en kronisk sygdom. I mit tilfælde Cystisk Fibrose – Især hvis man ønsker at være væk i længere end et par uger, og I endnu højere grad hvis man vil ud af Europa. Jeg har valgt at tage tyren ved hornene, se muligheder frem for begrænsninger, og så har jeg sat mig for, at rapportere om det hele undervejs. Jeg håber på, at jeg kan inspirere andre kronisk syge til ikke at lade sygdommen styre livets gang, men tvært i mod omfavne den, og tage på en rejse sammen, både mentalt og fysisk.

 

 

 

 

 

Podcast om CF

D. 2. marts 2017 medvirkede jeg i Novas program, Aftenklubben. Det er der blevet en 13 minutters lang podcast ud af. Du kan høre mig fortælle lidt om Cystisk Fibrose, om min families støtte, om lægernes skepsis, og om hvilke tanker og idéer der ligger bag min rejse. 

Det er alfa og omega i min familie, at Cystisk Fibrose er en bi-ting. At vi kan leve normale liv, og opleve verden. I og med at det er en kronisk sygdom, så er det også så vigtigt, at man lærer at leve med den, og at arbejde sammen med den, for den vil følge en hele livet.

Hør podcasten her

Udfordringer

Grundet CF kan jeg ikke optage protein og fedt fra maden. Jeg skal derfor tage enzymer i pilleform hver gang jeg spiser. Til et normalt måltid tager jeg 10-12 stykker. Hvis man medregner at denne mængde skal indtages minimum tre gange dagligt, i tre måneder, står det klart, at min oppakning primært kommer til at bestå af enzymer. Disse piller er livsnødvendige for mig, og jeg kan ikke klare mange dage uden dem, da det stort set vil svare til, at jeg ikke indtager mad. Derudover er jeg i stor risiko for at få lungebetændelser, og da jeg skal til fremmede lande, med fremmede bakterier, er risikoen endnu højere. Derfor skal jeg også have en række forskellige antibiotika med, så jeg hurtigt kan komme i behandling. Men der vil altid være en risiko for at min taske med medicin bliver væk, beskadiget eller stjålet. Derfor er jeg nødt til at vide, hvor og hvordan jeg skaffer enzymer i de forskellige lande. Hospitalet har hverken viden eller ressourcer til at hjælpe.

Jeg bliver hver måned fulgt af Rigshospitalet til ambulante kontroller, hvor min vægt og lungefunktion bliver tjekket. Ved disse kontroller bliver der også tjekket for bakterier i mit lungesekret (potentielle lungebetændelser).
Da jeg for et halvt års tid siden, ved en af disse kontroller, fortalte lægen, at jeg havde planer om at rejse til Asien og trekke i Himalayabjergene, kiggede lægen kort op fra computeren, og sagde at det kunne hun bestemt ikke anbefale. Og så snakkede hun ikke mere om det. Men det gjorde jeg. Jeg har stor forståelse og respekt for min sygdom, men jeg kender også mig selv, min krop, min psyke og min helbredsmæssige tilstand: Jeg kan godt klare en sådanne rejse. Efter at have snakket med en række forskellige, skeptiske læger, kom jeg igennem til overlægen på CF-afdelingen, og hun kunne godt se, at her var en ung, frisk pige med en mission. Hun var positivt stemt, og al kommunikation omkring rejsen, sker nu kun med hende. Pointen med ovenstående er, at læger meget ofte holder sig til det sikre og sort/hvide valg. “Du har en kronisk lidelse. Din lungefunktion er nedsat. Selvfølgelig skal du IKKE til Asien”
I nogles tilfælde vil dette også være det eneste rigtige svar at give, men langtfra i alle. Jeg er stort tiltaler for, at selvom man lider af en kronisk sygdom, skal det ikke blive til ens identitet. “Nej, jeg er syg. Jeg kan ikke rejse. Jeg kan ikke dyrke sport. Jeg må blive hjemme og være syg” Desværre er det denne mentalitet lægerne ofte opfordre til, da det tager mange ressourcer, tid, selvindsigt og mod at gøre det modsatte.

“Ja, jeg har en sygdom, og ja den er alvorlig. Men jeg kan træne mine lunger, og pakke uanede mængder medicin. Selvfølgelig skal jeg rejse og leve livet”

Som kroniker, kan man ikke blive forsikret som alle andre. Det er allerede nu planlagt at jeg skal til ambulant kontrol cirka en gang om måned,resten af mit liv, samt at jeg flere gange årligt, skal på eb omfattende antibiotikakur. Det er dise kontroller og behandlingsforløb, som holder mit helbred stabilt. Men i forsikringsøjne, svarer det til at være ustabil, og jeg vil derfor kun kunne blive “delvist dækket”. Det er en risiko at rejse uden fuld forsikring, for hvis jeg får en slem lungebetændelse, mens jeg er ude at rejse, og forsikringsselskabet vurderer at det har forbindelse til CF, så dækker de ingenting. Falder jeg derimod og brækker benet, eller går mit knæ af led, så dækker de. Jeg skal derfor kunne selvmedicinerer i Asien, selvfølgelig med Rigshospitalet i telefonen.

At planlægge en tre måneder lang rejse er en lang process i sig selv. At planlægge en tre måneders rejse, når man har en kronisk sygdom, er endnu mere omfattende. Jeg har forsøgt at beskrive processen fra rejselysten opstår og indtil afrejse
Rejselyst

Jeg har rejst meget med min familie som barn, men kun i Europa, grundet CF.  Jeg har altid haft stor lyst til at se mere af verdenen, og nu er det endelig blevet tid.

Prioteringer

Der er rigtig mange ting jeg gerne vil med denne rejse, men jeg har været nødt til at prioritere. Til at starte med, var planen et 16-dages trek i AnnaPurna, men så langt et trek, vil muligvis blive en for stor udfordring for mine lunger, optræningstiden taget i betragtning. Vi er endt med et 6-dages trek.

Når det kommer til vaccinationer, er der også mange faktorer man skal tage til overvejelse. For tør man eksempelvis rejse en måned til Nepal, uden at være vaccineret mod Japansk hjernehindebetændelse? Det er en yderst sjælden virus, som overføres via myggestik, men bliver man smittet, kan man blive alvorligt hjerneskadet, og der findes ingen kur.

Planlægning

Der skal rigtig meget planlægning til. Først og fremmest skal destinationerne vælges, men herefter er der et stort arbejde i koordineringen og planlægningen af hvor og hvordan al medicinen skal medbringes og hvordan den kan fremskaffes hvis den forsvinder

Tid

Processen fra rejselysten opstår, og indtil flyet letter, er lang og tidskrævende. Lungefunktionen skal være optimal, infektionstallet skal være så lavt som muligt, og så skal der afventes svar fra alle de touchpints man har undervejs. Svartiden hos medicinalfirmaet Tabbott, som producerer Creoner (enzymer) i Vietnam, kan eksempelvis være flere uger lang.

Oven i det kommer al den almindelige rejseplanlægning, som også hurtigt tager tid. Der skal søges om visum til de forskellige lande, og så skal vaccinationerne også på plads.

Overskud

Tingene går ikke altid som planlagt, og tidsplanerne går hurtigt i vasken, især hvis der kommer uforudsete, udefrakommende forhindringer i vejen. Sygdom kan opstå i forløbet optil afrejse, og kan sætte en stopper for eksempelvis fysisk træning, eller ligefrem sætte dig et skridt tilbage i processen. Ydermere er det vigtigt at have overskud til at komme op på hesten igen, og komme videre i planlægning og optræning.

Opbakning

Når overkudet er småt, forhindringerne store og motivationen lille, er det alfa og omega, at have folk omkring sig, som kan motivere og støtte. Jeg har brugt min familie meget. Hele min opvækst har vi taget på lange rejser, trods negative miner fra læger. Det ligger nærmest i min families DNA at gøre tingene på en utraditionel måde, og at se muligheder, frem for begrænsninger. Især når det kommer til Cystisk Fibrose

Hvad

En blog om at rejse med en kronisk sygdom, og en blog om at se mulighederne og ikke begrænsninger

Hvorfor

Fordi sygdom ikke skal styrer dit liv. Intet er sort/hvidt, heller ikke din evne til at leve livet

Hvor

En rejse til Nepal, Malaysia, Cambodia og Vietnam. 12 uger med evntyr og tasken fuld af medicin

Kontakt mig